Verslag bijeenkomst 15 maart, werkgroep dementie

Ruim 70 deelnemers aan de R.S.A.-bijeenkomst over dementie waren de reden dat we zijn uitgeweken naar Grand Café Frankendael. De verwachtingen waren hoog gespannen, en de sprekers maakten deze volledig waar: Bert Keizer (voorheen specialist ouderengeneeskunde, nu werkzaam bij het Expertise Centrum Euthanasie), Jaap van Riemsdijk (RSA, voorlichter/vrijwilliger NVVE), Mieke Visser (RSA en scen-arts) en Niels Wolfs (bestuurslid RSA en de effectieve begeleider van deze middag) maakten deze bijeenkomst tot een groot succes.

Bert Keizer over dementie

Volgens Bert Keizer hebben veel minder mensen dementie dan vaak wordt beweerd. Hij toonde een overzichtelijke PowerPoint-presentatie waarin hij de verschillende fasen van dementie uitlegde:

  • Het bedreigde ik: Toename van vergeetachtigheid, gepaard met angst voor dementie.

  • Het verdwaalde ik: Desoriëntatie in tijd, plaats en persoon.

  • Het verborgen ik: Terugtrekking in zichzelf door schaamte over het onvermogen om normale activiteiten uit te voeren.

  • Het verzonken ik: Contactloosheid neemt toe, en de persoon raakt snel overprikkeld.

  • Gevorderde dementie: Het eindstadium, gekarakteriseerd door verlies van alle cognitieve functies.

  • Het vegetatieve bestaan: Het allerlaatste stadium waarin de persoon in een bijna volledig passieve staat verkeert.

Zijn nuchtere stijl, doorspekt met humor en relativering, zorgde ervoor dat de sfeer licht bleef. Het was verhelderend wat hij vertelde over medicatie: "Niets helpt echt, hooguit wordt de achteruitgang een beetje uitgesteld." Hoewel dementie-onderzoek 'booming' is, levert het vaak weinig op. Veel artsen missen essentiële kennis, terwijl er wel degelijk wat kan worden gedaan. Zo blijven vroeg aangeleerde vaardigheden, zoals pianospelen, dansen, zwemmen, tekenen, geuren herkennen en oude herinneringen, vaak lang behouden.

Keizer besprak het belang van een wilsverklaring. Deze is nuttig als praatpapier, maar heeft vooral juridische waarde, als de patient niet meer wilsbekwaam is. Zolang de patient bij beginnende dementie nog zelf kan aangeven dat hij euthanasie wil, en wilsbekwaam is ten opzichte van zijn wens, is een wilsverklaring niet perse noodzakelijk, maar wel behulpzaam.

Wilsbekwaamheid houdt in dat de persoon zich bewust is van wat dementie voor hem of haar betekent en waarom alternatieven, zoals medicatie tegen depressie of ziekenhuisopname, niet meer gewenst zijn.
Maar als de patient zelf niet meer kan zeggen dat hij/zij euthanasie wenst, en niet in staat is weloverwogen aan te geven waarom er sprake is van ondraaglijk lijden, kan de arts toch de euthanasie uitvoeren, als er een wilsverklaring is, waarin de patient duidelijk beschreven heeft wanneer hij/zij vindt dat zijn/haar situatie ondraaglijk en uitzichtloos is geworden. Voorwaarde is dan wel dat de uitvoerend arts zelf ook constateert dat de patient ondraaglijk lijdt. Dus euthanasie in een dergelijke situatie blijft ingewikkeld, en er zijn nog niet veel artsen die bij een wilsonbekwame patient euthanasie willen uitvoeren, maar juist dan is een wilsverklaring juridisch noodzakelijk.
Bert deelde ook praktijkvoorbeelden waaruit bleek dat het soms jaren duurt, met regelmatig compassievol overleg, voordat euthanasie wordt overwogen. De huisarts beslist, eventueel na overleg met de medisch gevolmachtigden, maar dit gebeurt niet omgekeerd.

Een behandelverbod is eveneens belangrijk. Het alleen wonen of leven in eenzaamheid kan een extra argument zijn voor de kwetsbaarheid van iemand met dementie. Dementie is ongeneeslijk en eindigt vaak in een verpleeghuis. Toch is het verpleeghuis voor velen geen hel. Als iemand het drie maanden volhoudt, kan de opname succesvol zijn. Als de vertrouwelijkheid van thuis echter te veel gemist wordt, volgt vaak het 'achteruitgangsproces'.

Bij vertrek uit het verpleeghuis raadde Keizer aan: zeg liever dat je naar de wc gaat in plaats van naar huis, zodat de achterblijver niet meteen merkt dat je weg bent. Dit voorkomt onnodige drama's.

Zelf euthanasie plegen

Het bekende middel X (natriumazide) werkt meestal goed, maar of het leidt tot een 'goede dood' is onzeker, aldus Keizer. Het is belangrijk om dit vooraf met een huisarts te bespreken, zodat je kunt vragen of dat als dit middel niet werkt, euthanasie alsnog mag plaatsvinden. Het inademen van helium of stikstof en het innemen van barbituraten (medicatie) leiden vaak tot een rustige dood.

Er bleek veel kennis onder de deelnemers. Zo werd het Peaceful Pill Handbook van Philip Nitschke en het boek Uitweg van Boudewijn Chabot aanbevolen. Bovendien werd uit de zaal opgemerkt dat een levenstestament zeer nuttig kan zijn, bijvoorbeeld om financiële zaken te regelen.
Bert reageerde daarop dat notarissen helaas ook een testament aanbieden dat gaat over beslissingen rond medische kwesties. Het is een kwalijke praktijk die je veel geld kost en waar je in de praktijk NIETS aan hebt. In samenspraak met je huisarts kun je zelf op een A4tje noteren wat je wensen zijn en als je dat eens per jaar nog eens ondertekent dan is dat een geldige wilsverklaring. 

 Mieke Visser's bijdrage

Mieke Visser deelde bevindingen van Maaike Muntinga, arts, onderzoekster aan UMC Amsterdam, zoals ze deze gepresenteerd had tijdens een conferentie voor zorgverleners. Maaike’s onderzoeksvraag was of passende palliatieve zorg gegeven wordt aan LHBTQ+ patiënten. Ze benoemde het belang van de sociaal-culturele en historische context, stigma, discriminatie, uitsluiting en de AIDS crisis. De aandacht die nodig is van zorgverleners voor andere familiestructuren, en ambivalente familierelaties. De angst van de LHBTQ+ patiënten voor discriminatie en oordelende houding van zorgverleners.

Mieke deelde haar trieste ervaring, waarin ze, ondanks een langdurige relatie met haar vriendin, en een officieel partnerschap, geen echte stem kreeg bij overleg over haar behandeling in het ziekenhuis.

Ze benadrukte het belang van het tijdig vastleggen van een wettelijke vertegenwoordiger.

Mieke stelde dat het "in leven houden" van iemand soms net zo ongewenst is als het weigeren van stopzetten van behandeling of van euthanasie.

Wettelijke vertegenwoordiging kan ook van belang zijn bij de uitvaart, waarbij de rol van niet traditionele familieleden soms niet erkend wordt.

Tot slot noemde ze de Stichting Roze in Wit, die pleit voor aanmelding bij artsenlijst RiW, en basiskennis van LHBTIQ+ personen bij zorgverleners, dat wil zeggen kennis van diversiteit en gezondheidsverschillen en inclusieve communicatie.

Jaap van Riemsdijk over de NVVE

Jaap van Riemsdijk vulde aan met uitleg over hoe de NVVE werkt. DE NVVE verstrekt informatie over keuzemogelijkheden met betrekking tot het levenseinde en geeft wilsverklaringen uit. Het is van belang wensen en grenzen in persoonlijke wilsverklaringen vast te leggen. Het belang van een behandelverbod is o.a. dat beschreven wordt wanneer welke kwaliteit van leven voor iemand voorbij is.  Jaap gaf aan dat in artsenopleidingen meer aandacht aan euthanasie moet worden besteed om jonge artsen er vertrouwder mee te maken.

Vanuit de zaal wordt gezegd dat Regenboogmensen er soms graag voor kiezen om zelf een drankje te nemen bij de euthanasie in plaats van een injectie, zodat ze de regie behouden.

Gevraagd wordt hoe lang het duurt voordat aan iemand euthanasie kan worden verleend. Jaap antwoordt dat een euthanasietraject zorgvuldig moet worden doorlopen en daarom tijd vergt. Als iemand intens lijdt, wordt geprobeerd het traject zo veel mogelijk te bespoedigen.

Bert zet uiteen dat mensen in de laatste fase van dementie soms overlijden door een infectie niet te behandelen, maar dan te volstaan met palliatieve zorg.

Voor verdere vragen kunnen we Jaap tijdens de nazit benaderen.

Afsluiting

Na het bedanken van de sprekers sloten we de middag af met een gezellige nazit en werden er veel verhalen en ervaringen uitgewisseld. Als Werkgroep Dementie hebben we inmiddels besloten om na de "Roze" bijeenkomst met Stichting Alzheimer (10 april, zie Flamingo) in het najaar nog minstens één bijeenkomst over dementie te organiseren.