Haidy Möller praat met Herman over zijn werk bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

Herman Speerstra (55) verwonderde zich er in zijn jeugd al over dat artsen niet communiceerden met patiënten wiens einde naderde. Nu is hij coördinator bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Ik spreek hem in zijn zonnige tuin, onder het genot van water en wijn. We praten vooral over zijn werk, waar hij heel bevlogen over vertelt.

Hoe woon je?
Ik woon nu twintig jaar in Amsterdam-Noord met mijn man Joost met wie ik al 26 jaar samen ben. Oorspronkelijk kom ik uit Friesland waar het in de jaren tachtig als jonge homo niet makkelijk was. Amsterdam was mijn grote droom. Ook was er veel meer werk voor verpleegkundigen. Ik heb hier in een aantal ziekenhuizen gewerkt, psychiatrische instellingen en in de thuiszorg.

Hoe kwam je bij de NVVE terecht?
Overal zag ik dat artsen beslisten over leven en dood zonder overleg met de patiënt. Er werd alleen met de familie gesproken over hoe en hoe lang behandelen. Aan de patiënt werd nauwelijks verteld dat hij dood zou gaan. In mijn functie kon ik gelukkig wat meer aandacht besteden aan de betrokkene en het nodige uitleggen. Het informeren gebeurt tegenwoordig beter, maar het bespreken van behandelopties nog steeds erg weinig. Toen ik de vacature zag wist ik: dit is het voor mij, de rode draad in mijn werkend leven komt hier uit. Ik doe dit inmiddels 11 jaar en voel me als een vis in het water.

Wat houdt je werk in?
De NVVE bestaat bijna 45 jaar en heeft ongeveer 175.000 leden. Mijn werk bestaat uit het voeren en coördineren van telefonische intakegesprekken, informatie geven of een probleem oplossen. We geven leiding aan 70 vrijwilligers: consulenten die op huisbezoek gaan en/of een spreekuur houden. Bij zo’n huisbezoek heb je meer rust en tijd, kun je iemand een-op-een in de ogen kijken. Het gaat niet altijd om zieke patiënten, soms heeft men vragen over een wilsverklaring, soms gaat het om iemand met een beginnende dementie. Mensen kunnen ook een spreekuur bezoeken op een van onze 50 locaties.

Wat zijn de belangrijkste onderwerpen op dit moment?
De wilsbekwaamheid van dementerenden staat al jaren in de schijnwerpers. Zij zijn op het beslissende moment vaak niet meer in staat om een arts toestemming te geven voor de uitvoering van euthanasie. De vraag ‘hoe kan ik mijn euthanasieverzoek dichttimmeren?’ speelt heel erg. Dus is het zaak om tijdig en zo helder mogelijk in een wilsbeschikking vast te leggen wat de wensen zijn. En dan nog hangt het erg van de arts af of deze bereid is euthanasie te geven. Hij/zij kan gewetensproblemen hebben of wil niet het risico lopen in (juridische) problemen te komen. Vorig jaar is euthanasie uitgevoerd op een wilsonbekwame patiënt, het proces is tot aan de Hoge Raad gegaan en uitvoerig in de media verslagen.

En hoe gaat het met de discussie over ‘voltooid leven’ als motivatie voor euthanasie?
Voltooid leven an sich is geen grond voor euthanasie. Maar in vrijwel alle gevallen is er ook sprake van fysiek lijden. Moeheid, blind- en doofheid, immobiliteit, incontinentie – dat zijn bij elkaar klachten die kunnen duiden op uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Als je dat goed omschrijft, is het zeker mogelijk. En kom je er met je eigen huisarts niet uit, kun je je wenden tot het Expertisecentrum Euthanasie.

Kun je je wensen in handen geven van een ander bijvoorbeeld via een levenstestament?
Je kunt beter een volmacht geven aan iemand via een wilsverklaring, want die kun je desgewenst steeds bijstellen. Voor wijziging van een levenstestament moet je een notaris betalen. In een wilsverklaring, die net zo rechtsgeldig is, kun je ook goed aangeven in welke situaties je niet behandeld wenst te worden. Die kun je vervolgens aan je huisarts geven, zodat het in je medisch dossier komt.

Is Nederland hierin uniek?
België heeft een euthanasiewetgeving. Ook een paar staten in de Verenigde Staten hebben wetgeving hierover, die overigens wezenlijk verschilt van de onze. In de rest van de wereld is euthanasie niet mogelijk. Wel worden er internationale, goed bezochte congressen over het onderwerp georganiseerd. In Nederland is de algemene teneur dat je recht hebt op euthanasie. Er zijn wel tegengeluiden, vaak vanuit christelijke hoek. Maar er zijn ook artsen, die zeggen dat door een betere inrichting van de palliatieve zorg euthanasie niet meer nodig is. Dit zou in alle medische opleidingen veel meer aandacht moeten krijgen.

Wat speelt er nu in de coronatijd?
Dat op de IC terechtkomen met corona geen pretje is, dat is wel duidelijk. Veel mensen willen dat niet. Er wordt niet bij verteld hoe je dan doodgaat. Je kunt in je behandelverbod opnemen dat je niet beademd wilt worden. Je kunt thuis verpleegd worden, totdat de keuze is: beademing of palliatieve sedatie. Veel mensen kiezen er dan liever voor waardig te sterven.

Valt er iets te zeggen over homo’s en euthanasie?
Ik weet niet of de LHBTI+ gemeenschap anders tegen euthanasie aankijkt. Wel is het zo dat de NVVE er veel leden bij kreeg toen in de jaren tachtig jonge homomannen doodgingen aan Aids. Het was opeens een andere generatie die zich met de vraag bezighield: hoe wil ik sterven? De uitvaarten veranderden van karakter, van standaard naar meer persoonlijk. Door de seksuele revolutie en de Aidscrisis gaat de homogemeenschap misschien wat bewuster met doodgaan om.

Hoe beïnvloedt het coronavirus je persoonlijk leven?
In het begin hield ik me keurig aan alle regels, thuis werken, afstand houden. Joost werkt nu ook vanuit huis. Dat was even wennen. Een dag hebben we het in dezelfde ruimte geprobeerd, maar dat was geen succes. Ik spreek vaak telefonisch met bijna dove mensen en om dan op luide toon aan te moeten horen: ‘Oh, u wilt doo-ood? Moet u naar de dokter!’… Nu werkt hij boven en ik aan de keukentafel.

Het menselijk contact miste ik enorm. Ik hou ervan met vrienden naar feesten te gaan. De kookclub van zo’n 12-15 mensen is ook stilgelegd. Over twee weken gaan we het weer doen, buiten barbecueën in een park. Toen we laatst een paar vrienden te eten hadden, hebben we goed afstand gehouden met die twee die kwetsbare mensen in hun omgeving hebben. Op dit moment knuffel ik vrienden weer bij de begroeting. Het scheelt natuurlijk dat ik samenwoon. Als je alleen woont…, echt zwaar om je aan die regels te houden. Niet even een hand op je schouder, niks, terwijl me dat essentieel lijkt.

Zit er iets positiefs in deze crisis?
Het thuiswerken is me goed bevallen. Lekker bij iedere pauze even in de tuin zitten, heel relaxed. En het milieu gaat beter zo: minder vliegtuigen, minder auto’s, schonere lucht, schoner water. Maar Amsterdam zó leeg zien, daar werd ik heel verdrietig van. De stad hoort niet zo te zijn, dit was niet mijn Amsterdam.

Hoe zie je de toekomst?
We denken na over een vakantie. De geplande rondreis in Mexico in oktober, gekoppeld aan een wereldcongres over euthanasie, gaat sowieso niet door. Misschien wordt het Italië.

Haidy Möller